Na próxima segunda-feira, às 19h, o plenário da Câmara Municipal de Paraguaçu Paulista será palco de uma das causas mais nobres e urgentes: a luta pelos direitos e pela visibilidade das pessoas com doenças raras. Manuel Queiroz e M. Ângela convidam a comunidade para a Tribuna Livre, onde sua filha, Fernanda Cenci Queiroz, irá discursar sobre esse tema de extrema importância, com foco especial na Ataxia de Friedreich.
Mas por trás desse convite formal, há uma história real, uma batalha pessoal que dá nome e rosto à causa. A motivação central da família é a vida do neto, Gabriel Queiroz, um adolescente de 16 anos como tantos outros, que cursa o ensino médio e sonha com o futuro. No entanto, sua trajetória é marcada por uma luta diária: o direito de receber tratamento adequado para a Ataxia de Friedreich, uma doença rara, degenerativa e, até o momento, sem cura.
A Ataxia de Friedreich afeta o sistema nervoso, dificultando a coordenação motora e podendo levar a complicações cardíacas. Para Gabriel e sua família, cada dia é uma batalha por acesso a medicamentos, terapias e pelo simples reconhecimento de sua condição perante o poder público. A presença da comunidade na Câmara não é apenas um gesto de solidariedade; é um ato político necessário.
“Sua presença será muito importante para nós, pois precisamos mostrar que essa causa tem FORÇA”, apelam Manuel e M. Ângela. A força a que se referem é a do coletivo, a da união de uma cidade em torno de um de seus filhos. É a demonstração de que a saúde e a dignidade de um cidadão são responsabilidades de todos.
O evento pretende ir além da conscientização. É um grito por ação, um apelo para que a causa de Gabriel e de tantas outras pessoas com doenças raras deixe de ser invisível. “Essa causa precisa ser grande!”, defendem os organizadores. “Essa causa precisa ser de todos nós!”
Comparecer à Tribuna Livre é mais do que ouvir um discurso; é abraçar uma família, é fortalecer uma luta e é acreditar que, juntos, é possível construir um caminho de esperança e respeito para Gabriel e para todos que enfrentam realidades semelhantes.